PIEL MARIPOSA

   Quizá el nombre no te suene en absoluto o quizá sí sepas de qué trata porque has tenido que encontrarte con este tipo de piel en tu vida o en tu entorno más cercano. La epidermis bullosa es conocida como “la piel de mariposa” o “piel de cristal” y aunque tiene un nombre bonito no es para nada agradable. Es una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas y daños al mínimo roce que tiene la persona con cualquier objeto, incluso con la ropa.

  Es una enfermedad hereditaria, no se contagia pero no tiene cura. Las heridas parecen quemaduras severas en la piel y reaparecen continuamente con muchas complicaciones. Al ser heridas abiertas de forma continua suelen tener infecciones y a las personas que lo padecen les hace tener desnutrición crónica y anemia.

   

Dura para toda la vida

Los niños con “piel de mariposa” tendrán esta enfermedad para toda la vida por lo que tendrán que aprender a vivir con ella. Hay diferentes tipos de gravedad de piel de mariposa y no variará con el tiempo.

Los síntomas

• Alopecia (pérdida de cabello por ampollas en el cuero cabelludo)
• Ampollas alrededor de los ojos y de la nariz.
• Ampollas alrededor de la boca y la garganta causando problemas de alimentación y dificultad para tragar.
• Ampollas en la piel como resultado de lesiones leves e incluso por los cambios de temperatura.
• Ampollas que están presentes al nacer.
• Problemas dentales, caries graves.
• Problemas respiratorios, tos y voz ronca.
• Protuberancias o granos blancos.
• Pérdida de uñas o uñas deformadas.

Complicaciones 

• Infecciones a causa de las ampollas.
• Sepsis (se produce cuando las bacterias de la infección pasan a la sangre y se extienden por el cuerpo amenazando la vida de la persona).
• Deformidades. Como por ejemplo fusión de los dedos o del pie, flexión anormales en las articulaciones, etc.
• Desnutrición y anemia. Las ampollas en la boca pueden hacer muy complicado comer y beber por lo que puede llevar a la desnutrición. Esto puede conducir a tener anemia (poco hierro en la sangre), retraso en la cicatrización e incluso en los niños una desaceleración en el crecimiento.
• Deshidratación. Las ampollas abiertas pueden causar pérdida de líquido corporal que puede llevar a una deshidratación severa.
• Estreñimiento. La dificultad para que las heces circulen a causa de las dolorosas ampollas en el ano pueden hacer que la persona evite defecar, provocando severos estreñimientos. Aunque también puede ser causada por no tomar suficientes líquidos, alimentos ricos en fibra, frutas y verduras.
• Trastornos oculares. La inflamación del ojo puede dañar la córnea e incluso a veces causar ceguera.
• Cáncer en la piel. Los adolescentes y adultos con ciertos tipos de esta enfermedad pueden desarrollar cáncer conocido como carcinoma de células escamosas.
• Muerte. En los bebés con un tipo grave de epidermólisis bullosa están en alto riesgo de padecer infecciones y pérdidas de líquidos corporales. La supervivencia de estos bebés puede verse afectada por la dificultad de comer y de respirar. Desgraciadamente muchos de estos niños mueren en la infancia.